بزن بریم سراغ آنوریسم مغزی و سندرم داون! شاید اسمش یکم قلمبه سلمبه به نظر برسه ولی نترس می خوام برات جوری بگم که انگار داریم با هم قهوه می خوریم و گپ می زنیم. اصلاً می خوام از ته ته دلم برات بگم از تجربه های خودم و چیزایی که یاد گرفتم. چون راستش رو بخوای وقتی اسم این چیزا میاد آدم اولش یه کم دست و پاشو گم می کنه مگه نه؟ ولی بیا با هم قدم به قدم جلو بریم تا ببینیم اصلاً چه خبره.
آنوریسم مغزی چیه اصلاً؟ (به زبون خودمونی)
خب اول از همه بیایم ببینیم این آنوریسم مغزی که انقدر اسمش رو می شنویم چیه. به نقل از دکتر آقا میری تصور کن یه رگ توی مغزت مثل یه شلنگ آب باشه. حالا یه قسمت از این شلنگ یهو یه بادکنک کوچولو بزنه بیرون. همین بادکنکه میشه آنوریسم. در واقع دیواره رگ تو اون قسمت ضعیف شده و زده بیرون. حالا این بادکنک ممکنه کوچیک بمونه و هیچ مشکلی ایجاد نکنه یا ممکنه بزرگ تر شه و یه روزی پاره بشه. وقتی پاره میشه خونریزی توی مغز اتفاق می افته که خب می دونی دیگه اصلاً چیز خوبی نیست.
خیلی از آدما اصلاً نمی دونن که آنوریسم دارن چون معمولاً هیچ علامتی نداره. مثل یه بمب ساعتی کوچولو که داره تیک تاک می کنه و تو خبر نداری. ولی خب خبر خوب اینه که خیلی وقتا این آنوریسم ها هیچ وقت پاره نمی شن و آدم باهاشون سال های سال زندگی می کنه بدون اینکه اصلاً متوجه بشه.
چرا پای سندرم داون وسطه؟ (یه ربطی داره؟)
حالا سؤال اینجاست که اصلاً چه ربطی به سندرم داون داره؟ اینجاست که قضیه یه کم پیچیده میشه. تحقیقات نشون داده که انگار افراد با سندرم داون بیشتر از بقیه احتمال داره که آنوریسم مغزی داشته باشن. البته نه اینکه همه افراد با سندرم داون حتماً آنوریسم دارن ولی خب احتمالِ بودنشون بیشتره.
دلیلش هنوز دقیق معلوم نیست ولی یه حدس هایی می زنن. مثلاً بعضی دکترا میگن ممکنه به خاطر مشکلات بافت همبند باشه. بافت همبند مثل چسبی میمونه که همه اجزای بدن رو به هم وصل می کنه. تو سندرم داون ممکنه این بافت همبند یه کم ضعیف تر باشه و خب این ضعف می تونه روی دیواره رگ ها هم تاثیر بذاره و احتمال آنوریسم رو بیشتر کنه.
یه چیز دیگه هم هست اونم بیماری های قلبی مادرزادی که تو افراد با سندرم داون شایع تره. بعضی از این بیماری های قلبی ممکنه روی رگ های مغز هم تاثیر بذارن و احتمال آنوریسم رو بالا ببرن.
ترس و لرزهای من (تجربه شخصی خودم)
راستش رو بخوای وقتی اولین بار این چیزا رو شنیدم قشنگ موهای تنم سیخ شد. من یه خواهرزاده دارم که سندرم داون داره اسمش “علی” هست. علی نور چشم ماست یه فرشته کوچولوئه که زندگیمون رو پر از شادی کرده. ولی خب وقتی فهمیدم که احتمال آنوریسم مغزی تو افراد با سندرم داون بیشتره خیلی نگران شدم.
یادمه شب ها خوابم نمی برد. همش فکر می کردم نکنه علی هم آنوریسم داشته باشه و ما خبر نداشته باشیم. فکر اینکه یه اتفاق بد برای علی بیفته دیوونه ام می کرد. رفتم تو اینترنت شروع کردم سرچ کردن مقاله خوندم سایت های مختلف رو زیر و رو کردم. هر چی بیشتر می خوندم بیشتر می ترسیدم. انگار یه غول بی شاخ و دم افتاده بود به جونم.
یه شب دیگه واقعاً دیگه طاقت نیاوردم. به خواهرم گفتم گفتم “بیا بریم علی رو چکاپ کنیم خیالمون راحت شه.” خواهرم اولش یه کم مقاومت کرد می گفت “بیخودی خودتو نگران نکن علی سالمه.” ولی من انقدر اصرار کردم تا بالاخره راضی شد.
رفتیم دکتر… چی شد؟ (اولین قدم عملی)
خلاصه قرار شد بریم پیش یه متخصص مغز و اعصاب. پیدا کردن یه دکتر خوب هم خودش یه داستان بود. اینجا ایرانه دیگه دکتر خوب پیدا کردن انگار سوزن تو انبار کاه پیدا کردنه! ولی بالاخره با پرس و جو و اینور اونور زنگ زدن یه دکتر خوب پیدا کردیم تو یه بیمارستان تخصصی.
رفتیم مطب دکتر کلی معطلی و اینا. دکتر یه آقای مسن و جاافتاده ای بود با یه ته ریش سفید و عینک ته استکانی. خواهرم شروع کرد ماجرا رو تعریف کردن از سندرم داون علی گفت و از نگرانی های من. دکتر با دقت گوش داد یه لبخند آرومی زد و گفت “نگران نباشید خیلی هم خوبه که انقدر پیگیر هستید.”
دکتر یه سری معاینات اولیه انجام داد از علی سؤال پرسید واکنش هاش رو چک کرد. بعد گفت “برای اینکه خیالتون راحت بشه بهتره یه MRI از مغزش بگیریم.” MRI دیگه چیه؟ باز یه اسم قلمبه سلمبه دیگه! دکتر توضیح داد که MRI یه جور عکسبرداری دقیق از مغزه که می تونه آنوریسم رو نشون بده اگه باشه.
MRI و هزار جور فکر و خیال (روزهای انتظار)
نوبت MRI گرفتن هم خودش یه پروسه بود. باید وقت می گرفتیم بعد می رفتیم بیمارستان کلی فرم پر می کردیم بعد هم خود MRI. علی کوچولو بود نمی تونست ساکت بمونه مجبور شدیم بهش دارو بدیم که بخوابه. خود MRI هم یه دستگاه بزرگ و ترسناکه با صداهای عجیب و غریب. واقعاً دلم برای علی سوخت که مجبور شد این همه سختی رو تحمل کنه.
بعد از MRI باید منتظر جواب می موندیم. چند روزی طول کشید تا جواب آماده شد. تو این چند روز من و خواهرم همش دلشوره داشتیم. هر بار تلفن زنگ می خورد قلبمون می اومد تو دهنمون. همش فکر می کردیم نکنه خبر بد بدن. واقعاً روزهای سختی بود.
یادمه یه شب خواب دیدم علی مریض شده حالش بده. از خواب پریدم عرق سرد رو پیشونیم نشسته بود. رفتم سراغ علی تو تختش خوابیده بود مثل فرشته ها. نشستم کنار تختش دست کشیدم رو موهاش آروم آروم گریه کردم. انگار همه ترس های دنیا تو دلم جمع شده بود.
خبر خوب رسید! (نفس راحت)
بالاخره روز موعود رسید روزی که قرار بود جواب MRI رو بگیریم. من و خواهرم با هم رفتیم مطب دکتر. تو دلم هزار تا صلوات فرستادم که جواب خوب باشه. دکتر جواب MRI رو نگاه کرد یه لبخند زد و گفت “خب خیالتون راحت باشه هیچ آنوریسمی دیده نشد.”
انگار یه سطل آب یخ ریختن رو سرم. یه نفس راحت کشیدم انگار یه بار سنگین از رو دوشم برداشته شد. خواهرم هم بغل کرد منو اشک شوق تو چشماش جمع شده بود. دکتر گفت “خیلی هم خوبه که انقدر زود اقدام کردید. ولی یادتون باشه این فقط یه عکس از الانه. ممکنه آنوریسم بعداً هم ایجاد بشه. بهتره هر چند سال یه بار دوباره MRI بگیرید فقط برای اینکه خیالتون راحت باشه.”
غربالگری و تشخیص زودهنگام (کلید ماجرا)
حرف دکتر خیلی مهم بود : غربالگری و تشخیص زودهنگام. یعنی چی؟ یعنی اینکه باید حواسمون به این موضوع باشه و به طور منظم چکاپ کنیم. مثل ماموگرافی برای سرطان سینه یا کولونوسکوپی برای سرطان روده. غربالگری آنوریسم مغزی هم می تونه جون خیلیا رو نجات بده مخصوصاً افراد با سندرم داون که احتمال بیشتری دارن.
متاسفانه هنوز غربالگری روتین برای آنوریسم مغزی تو افراد با سندرم داون وجود نداره. یعنی اینکه همه دکترا به طور اتوماتیک MRI تجویز نمی کنن. خیلی وقتا این خود خانواده ها هستن که باید پیگیر باشن و از دکترا بخوان که این تست ها رو انجام بدن.
به نظر من این خیلی مهمه که آگاهی مردم رو در مورد این موضوع بالا ببریم. خانواده هایی که بچه با سندرم داون دارن باید بدونن که احتمال آنوریسم مغزی بیشتره و باید با دکترشون در مورد غربالگری صحبت کنن. تشخیص زودهنگام می تونه خیلی فرق ایجاد کنه. اگه آنوریسم کوچیک باشه میشه با دارو یا جراحی جلوی پاره شدنش رو گرفت. ولی اگه دیر بشه ممکنه عواقب جبران ناپذیری داشته باشه.
راه حل های عملی و پیشنهادهای جایگزین (چی کار میشه کرد؟)
خب حالا که فهمیدیم قضیه از چه قراره بیایم ببینیم چه راه حل های عملی وجود داره و چه پیشنهادهای جایگزینی میشه داد :
- صحبت با پزشک : اولین و مهم ترین قدم صحبت با پزشک متخصص مغز و اعصاب هست. نگرانی هاتون رو باهاش در میون بذارید ازش در مورد غربالگری آنوریسم مغزی سوال کنید. اگه دکترتون اطلاعات کافی نداشت دنبال یه دکتر دیگه بگردید که تو این زمینه تخصص داشته باشه.
- انجام MRI : اگه دکتر صلاح دونست حتماً MRI مغز رو انجام بدید. MRI بهترین روش برای تشخیص آنوریسم مغزیه. البته MRI یه کم گرونه و ممکنه دسترسی بهش تو همه جا راحت نباشه. ولی اگه امکانش هست حتماً انجام بدید.
- تکرار MRI به صورت دوره ای : همونطور که دکتر به من گفت MRI فقط یه عکس از یه لحظه خاصه. ممکنه آنوریسم بعداً هم ایجاد بشه. بهتره هر چند سال یه بار MRI رو تکرار کنید مخصوصاً اگه سابقه خانوادگی آنوریسم مغزی دارید یا اگه علائم مشکوکی دارید. البته فاصله زمانی بین MRI ها رو باید با دکترتون مشورت کنید.
- سبک زندگی سالم : سبک زندگی سالم می تونه به سلامت رگ ها کمک کنه و احتمال آنوریسم رو کاهش بده. تغذیه سالم ورزش منظم دوری از دخانیات و الکل کنترل فشار خون و کلسترول همه اینا می تونه مفید باشه. البته سبک زندگی سالم به تنهایی جلوی آنوریسم رو نمی گیره ولی می تونه ریسک رو کم تر کنه.
- پیگیری اخبار و تحقیقات جدید : علم پزشکی همیشه در حال پیشرفته. تحقیقات جدیدی ممکنه در مورد آنوریسم مغزی و سندرم داون انجام بشه که اطلاعات جدیدی به ما بده. بهتره همیشه پیگیر اخبار و مقالات علمی معتبر باشید و اطلاعاتتون رو به روز نگه دارید.
- حمایت از تحقیقات : اگه امکانش رو دارید از سازمان ها و موسساتی که در زمینه تحقیقات آنوریسم مغزی و سندرم داون فعالیت می کنن حمایت کنید. حمایت مالی یا حتی مشارکت در پروژه های تحقیقاتی می تونه به پیشرفت علم و پیدا کردن راه های بهتر برای پیشگیری و درمان کمک کنه.
دعوت به گفتگو و تبادل نظر (صدای شما رو می شنویم)
دوستای گلم اینا تجربه ها و اطلاعاتی بود که من داشتم. شاید شما هم تجربه های مشابهی داشته باشید یا اطلاعات بیشتری در این زمینه بدونید. خیلی خوشحال میشم اگه نظرات و تجربه هاتون رو با من و بقیه به اشتراک بذارید. بیاید با هم حرف بزنیم از همدیگه یاد بگیریم و به همدیگه کمک کنیم. هیچ چیزی مثل همدلی و همفکری نمی تونه آدم رو آروم کنه.
اگه سوالی دارید یا تجربه ای دارید که دوست دارید به اشتراک بذارید حتماً تو بخش نظرات بنویسید. من و بقیه دوستان منتظر شنیدن صدای شما هستیم. با هم می تونیم این مسیر رو راحت تر و آگاهانه تر طی کنیم.
جمع بندی و توصیه های نهایی (حرف آخر)
خب رسیدیم به آخر این گپ و گفت صمیمانه. بیاید یه جمع بندی کوچیک بکنیم و چند تا توصیه نهایی رو با هم مرور کنیم :
- آنوریسم مغزی یه مشکل جدیه که ممکنه تو افراد با سندرم داون شایع تر باشه.
- غربالگری و تشخیص زودهنگام خیلی مهمه و می تونه جون خیلیا رو نجات بده.
- صحبت با پزشک متخصص و انجام MRI می تونه اولین قدم باشه.
- سبک زندگی سالم و پیگیری اخبار جدید هم می تونه کمک کننده باشه.
- حمایت از تحقیقات و به اشتراک گذاشتن تجربه ها هم خیلی ارزشمنده.
یادتون باشه نگرانی طبیعیه ولی ترس فلج کننده است. به جای ترسیدن آگاه باشید پیگیر باشید و اقدام کنید. با آگاهی و اقدام به موقع می تونیم خیلی از مشکلات رو پیشگیری کنیم و زندگی سالم تر و شادتری داشته باشیم. هم برای خودمون هم برای عزیزترین هامون.
پرسش و پاسخ (سوال های شما جواب های من)
خب تو این مدت که داشتم این مقاله رو می نوشتم فکر کردم که ممکنه چه سوال های پرتکراری تو ذهن شما عزیزان باشه. سعی کردم سه تا از مهم ترین سوال ها رو انتخاب کنم و بهشون جواب بدم :
سوال ۱ : آیا همه افراد با سندرم داون حتماً باید MRI مغزی انجام بدن؟
جواب : نه لزوماً همه افراد با سندرم داون نیاز به MRI روتین ندارن. ولی با توجه به اینکه احتمال آنوریسم مغزی تو این افراد بیشتره بهتره با پزشک متخصص مشورت کنید و در مورد ضرورت انجام MRI برای فرزندتون یا عزیزتون با سندرم داون صحبت کنید. پزشک با توجه به شرایط فردی و سابقه خانوادگی تصمیم می گیره که آیا MRI لازم هست یا نه. در خیلی از موارد پزشکان توصیه می کنن که حداقل یک بار MRI به عنوان غربالگری انجام بشه.
سوال ۲ : علائم آنوریسم مغزی چیه؟ چجوری بفهمیم که باید نگران باشیم؟
جواب : متاسفانه آنوریسم مغزی معمولاً هیچ علامتی نداره تا وقتی که پاره بشه. به همین خاطر غربالگری و تشخیص زودهنگام خیلی مهمه. ولی در بعضی موارد آنوریسم های بزرگ ممکنه علائمی مثل سردرد شدید و ناگهانی تاری دید یا دوبینی ضعف یا بی حسی در یک طرف بدن مشکل در صحبت کردن تشنج یا تغییرات رفتاری ایجاد کنن. اگه هر کدوم از این علائم رو دیدید مخصوصاً اگه ناگهانی و شدید باشه فوراً به پزشک مراجعه کنید.
سوال ۳ : اگه تو MRI آنوریسم پیدا شد یعنی آخر دنیاست؟ چی کار باید کرد؟
جواب : نه اصلاً آخر دنیا نیست! پیدا شدن آنوریسم تو MRI به این معنی نیست که حتماً پاره میشه و اتفاق بدی می افته. خیلی از آنوریسم ها کوچیک هستن و هیچ وقت پاره نمی شن. وقتی آنوریسم پیدا میشه پزشک با توجه به اندازه و محل آنوریسم سن و وضعیت سلامتی فرد تصمیم می گیره که چه درمانی مناسبه. در بعضی موارد فقط پیگیری و مراقبت کافیه. در موارد دیگه ممکنه نیاز به دارو یا جراحی باشه. جراحی های مختلفی برای درمان آنوریسم وجود داره مثل کویلینگ یا کلیپینگ. مهم اینه که به موقع تشخیص داده بشه و درمان مناسب انجام بشه.
امیدوارم این مقاله براتون مفید بوده باشه و تونسته باشم یه کم از نگرانی هاتون کم کنم. یادتون نره آگاهی و اقدام به موقع کلید حل خیلی از مشکلاته. همیشه سالم و شاد باشید!